Наша телерадиокомпания продолжает совместную акцию с Русфондом. Героиня нашего следующего сюжета — Амира Нуреева из Уфы. У нее эпилепсия. Как можно помочь семье девочки — в репортаже Эльвиры Ямшановой.
Подвижной и активной Амире Нуреевой уже один год. Но сидеть и стоять самостоятельно она до сих пор не может. Как рассказывает её мама, первые подозрения на недуг появились, когда малышке был ещё в месяц. Девочка не могла держать голову. Причину врачи установили не сразу. Чуть позже выяснилось, что у Амиры эпилепсия. Родителям Дины Нуреевой до сих пор трудно это принять. Никаких предпосылок не было.
— Проблема в головном мозге. То есть, это сигнал из головного мозга не поступает. Или неправильно поступает. В связи с этим нужно вопрос с головой решать.
И время не на стороне Нуреевых. Всё чаще стали появляться приступы с судорогами. Внешне они бывают даже незаметны. И могут быть непродолжительными, но частыми. Об этом говорят и данные электроэнцефалограммы.
Дина Нуреева, мама Амиры Нуреевой:
— Сейчас наш диагноз звучит как эпилептическая энцефалопатия детского возраста. Вот результаты нашего ЭЭГ сна двухчасового. Здесь видно, что эпиактивность сохраняется. Несмотря на то, что мы два месяца принимали противосудорожный препарат. Это доказательство того, что этот препарат не подходит.
Существуют различные формы этого заболевания. И каждая требует своего лечения. Сейчас с назначением курса готов помочь международный медцентр имени Бузаева в Уфе. Его специалисты также диагностировали эпилепсию с задержкой двигательного и речевого развития.
Юлия Сидорова, невролог международного медцентра им. В.С. Бузаева:
— Причиной которого может быть как нейродегенартивное, так и нейрометаболическое заболевание. Для уточнения диагноза и подбора лечения, с применением противосудорожных препаратов, нам требуется дорогостоящие генетическое обследование.
Стоимость обследования более 170 тысяч рублей. У многодетной семьи сейчас такой суммы нет. Всё уходит на лекарства.
Помочь маленькой Амире может каждый. Нужно отправить SMS-сообщение на короткий номер 5542 со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения 75 рублей. Важно подтвердить перевод денег, если об этом попросит мобильный оператор. На сайте Русфонда также можно сделать пожертвование. И тем самым поддержать Амиру Нурееву.