Главная » Без рубрики » «Постепенно отказывают все мышцы»: мальчик из Башкирии борется с редкой болезнью

«Постепенно отказывают все мышцы»: мальчик из Башкирии борется с редкой болезнью

Фото: Регина Биргулиева

У 14-летнего Артура Акаева из Стерлитамака врачи обнаружили очень редкую и опасную генетическую болезнь — мышечную дистрофию Дюфена-Беккера. И теперь вместо того, чтобы ходить в школу, встречаться с друзьями и заниматься спортом, подросток вынужден постоянно лежать, прикованный к кровати.

Как рассказывает волонтер АНО «Радуга добра» Регина Биргулиева, все началось еще 4 года назад, когда Артур сломал ногу.

— Он очень долго лежал, и уже тогда мышцы начали слабеть. Мама стала замечать, что что-то с сыном неладно. Постепенно у мальчика полностью отказали все мышцы, а на обследовании и выявился страшный неизлечимый диагноз, — рассказывает Регина Биргулиева. – И то сейчас приходится биться, чтобы Артуру дали инвалидность. Тогда можно рассчитывать и на коляску, и на противопролежневый матрас, и многое другое. Пока все это ребенку недоступно.

Семья Артура живет на 4 этаже, в подъезде нет пандуса, поэтому спуститься на улицу для мамы мальчика настоящая проблема. Поэтому практически постоянно Артур лежит в своей кровати. Волонтеры решили помочь мальчику и купить для него специальную коляску, в которой он сможет гулять на улице. Стоимость коляски 135 тысяч рублей, и эти деньги просто неподъемная сумма для семьи мальчика.

Если вы хотите помочь мальчику, то можете сделать посильный вклад на карту 4817760120619568 (получатель Биргулиева Регина Фанусовна, обязательно указать «Помощь Артуру»).

Источник

Прокомментировать