В Башкирии в канун Нового года неизвестный благотворитель помог закрыть сбор на лекарство против спинальной мышечной атрофии для Амиры Мустафиной.
Сообщение о поступлении необходимых 95 млн рублей опубликовано 29 декабря 2020 года.
Сбор длился пять месяцев. Лекарство стоит 160 млн рублей. Теперь у семьи Мустафиных есть средства для поездки в Германию на обследование.
Семья не раскрывает данных благотворителя.
Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, связанное с мутацией гена SMN1, и у человека не вырабатывается белок, что приводит к атрофии мышц. Больной постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.
Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно.
