Завтра день борьбы с диабетом. В связи с этим многие напишут статьи (желательно хвалебные), снимут репортажи и забудут. А давайте я вам всю правду, о нас — больных диабетом, о каждом прожитом дне в борьбе с сахаром.
Историю, как мы попали в больницу, вы уже наверно прочитали (о недуге ребенка Елена узнала в середине октября, объездив в течение двух дней пять больниц, ни в одной из которых у ее дочки не догадались взять анализ крови на сахар, доведя его до сильнейшего отравления ацетоном — ред.).
А теперь о том, как мы живем
Ты выходишь из больницы и остаешься один на один с болезнью с минимальным набором знаний. (Конечно, сознательные родители, обкладываются книгами и начинают изучать болезнь.) Ты совершенно не знаешь, как поведет себя сахар, это практически невозможно предсказать для тех, кто впервые заболел. Все происходит на уровне интуиции проб и ошибок, только сосуды ошибок не прощают. И знаете, кто может вам помочь?
Не врачи, а мамочки, у которых также дети болеют сахарным диабетом. К счастью, есть чат в телеграм-канале, где все по возможности друг другу помогают. Чат этот республиканский. И даже праздник для своих детей эти мамы организуют и проводят сами. Нас набирается свыше 40 детей и еще плюс родители, многие приезжают из других городов. Потому, что такое общение очень ценно, любая информация на вес золота.
Может, стоит призадуматься о какой-то линии поддержки детей с сахарным диабетом.
А теперь о проблемах, их предостаточно
Выйдя из больницы, самая важная задача — побыстрее оформить инвалидность и начать получать хоть какие-то деньги. Многие родители (и я тоже) считают, что этот процесс искусственно замедляется. Я вышла с ребенком из больницы 24 октября, уже прошло 5 недель, а я еще не прошла МСЭ. И это не по моей вине, я все делаю четко.
Разве нельзя прямо из больницы отправлять документы или сделать при больнице одну постоянную комиссию, учитывая, что количество первично обнаруженных больных сахарным диабетом растет с каждым днем, каждый день добавляются 1 или 2 ребенка?
Для чего нужна инвалидность
Я столкнулась с такой проблемой: тот инсулин, который нам выписали в больнице, нам перестал подходить. Во время инъекции ребенок ощущает жжение. А вы представляете, что каждый день нужно колоть ребенка этим инсулином. (Это инсулин — пролонгированный и действует 24 часа) Я попросила заменить инсулин, но мне отказали, потому что другого, более подходящего нам инсулина (который действует также 24 часа) нет в списке региональных льгот. В федеральном списке есть, а в региональном нет. А это значит, что я смогу получить этот препарат только после получения инвалидности.
Конечно, после угроз, что я привлеку все СМИ и переверну всю республику (прося получить всего лишь одну ручку данного инсулина) мне его нашли. Знаете, каким способом? У моего эндокринолога, пациент поменял другой инсулин (часто так бывает, что не подходит), и она мне свой инсулин просто передала.
На что уходят деньги у первичников?
Тест-полоски на определение сахара в крови — это наша боль. Нам выдают 100 полосок, на месяц. Если разделить 100 полосок на 30 дней, то в день это 3 полоски. Я не понимаю, чем руководствуются люди, принимая эти стандарты. (Это говорит о том, что люди вообще не теме). В любой книжке про диабет написано делать замеры перед едой и после 2 часов после еды. Советуют дробно питаться. Это как минимум 10 полосок в день, а еще ночью нужно мерить сахар, потому что ночью возможно всё! И получается ночью минимум 3 замера. Итого 13 полосок в день. А стоимость одной коробочки 100 штук -1400 рублей.
Надо отметить, что в Уфе мы всё получаем, в других городах нашей республики вообще бардак, просто говорят, что полосок нет, иголок нет. Вот она реальность — жизнь с сахарным диабетом, а не те статьи, которые появятся в преддверии праздника.
P. S. На момент публикации на реплику Елены не отреагировали в соцсетях представители минздрава РБ или иных властных структур.
Медиакорсеть следит за ситуацией.
Прокомментировать