Проект существует уже несколько лет, однако строительство не начинают из-за отсутствия подходящего земельного участка. Как сегодня оказывают паллиативную помощь – смотрите в специальном репортаже Анвара Аслямова.
Без этой коляски 4-летний Богдан не может самостоятельно сидеть. Голова мальчика буквально выворачивается в сторону. Занимать физиологически правильное положение помогают различные фиксаторы. Но это далеко не единственное неудобство с которым ребёнок ежедневно сталкивается. Без трахеостомы и гастростомы мальчик просто не может жить — питается и дышит через трубки.
У Богдана сложное комплексное заболевание. В последнем эпикризе кроме прочего указаны детский церебральный паралич и эпилепсия. Ежегодные затраты на поддержание здоровья мальчика исчисляются миллионами рублей. С покупкой специальной аппаратуры и питания помогают сразу три фонда. Его мама Лилия следит за состоянием сына круглые сутки — без права заболеть или взять выходной. В республике просто негде содержать паллиативных детей.
Лилия, мама Богдана: «Такая вещь как хоспис в Уфе просто необходима. Даже просто маме с ребёнком лечь и не думать о том, где бы достать расходные материалы, где бы и чем покормить ребёнка. Не думать об уборке, не думать о готовке. Как социальная передышка. Это достойная жизнь и достойный уход. Как уход за ребёнком, так уход из жизни».
Рядом с Богданом наша съёмочная группа буквально старалась не дышать – у ребёнка очень слабый иммунитет. Специальных фильтров надолго не хватает. Общие палаты в больницах таким детям явно не подходят. А специальных учреждений в республике пока нет.
Руководитель благотворительного фонда «Изгелек» Рауфа Рахимова уже несколько лет пытается инициировать строительство хосписа. Изначально планировалось открыть его для взрослых и детей. Но позже, в силу административных барьеров, решили ограничиться детским — на 20 мест. Нашлись спонсоры, но теперь необходима земля рядом с медучреждениями.
Рауфа Рахимова, президент благотворительного фонда «Изгелек»: «Предыдущие обращения остались неуслышанными. Минздрав направил в минимущество, минимущество ответило, что в Уфе нет такой земли, подходящей под хоспис. А минздрав при повторном обращении написал, что в Уфе есть 20 койко-мест — этого достаточно. А на мой взгляд этого недостаточно».
А всё потому, что сегодня в Башкортостане около 700 детей нуждаются в паллиативной помощи. И многие могут её так и не дождаться. Детских хосписов в России — единицы. Ближайший находится в Казани. Его открыл Владимир Вавилов, который 16 лет назад потерял дочь Анжелу. Он не смог быть рядом в момент её смерти в отделении реанимации, а в хосписах допускают присутствие близких в последние часы жизни детей. Тогда Владимир и принял решение помогать безнадёжно больным пациентам. Теперь Казанский хоспис один из лучших в Европе. А когда-то его возведение едва не заморозили.
Владимир Вавилов, председатель правления Фонда им. Анжелы Вавиловой: «Первый круглый стол в минздраве, когда главврачи мне говорили: «Зачем это надо? Пускай эти дети умирают дома. И в больнице у нас есть все условия»… это недопонимание. Недопонимание паллиативной помощи. Эта модель она работает. У нас в Казани она работает по линии онкодиспансера. При онкодиспансере у нас есть отделение паллиативной помощи на 100 коек, а уже после паллиативного отделения пациент поступает к нам в хоспис».
Подобная модель может работать и в Уфе, уверен Владимир Вавилов. Паллиативную помощь в Башкирии начали оказывать ещё в середине 90-х.
Отделение паллиативной помощи в республиканском онкологическом диспансере — первое в стране, где в принципе начали помогать онкобольным. Главная цель – снятие болевого синдрома и улучшение качества жизни таких пациентов. Но, что самое важное, попадая сюда люди получают поддержку как физическую, так и психологическую.
Здесь находятся пациенты с неизлечимыми и тяжело протекающими онкологическими заболеваниями. Эльмира Терегулова узнала о своём заболевании в 2015-том. Но было слишком поздно — изначально врачи ошибочно диагностировали остеохондроз. В отделение она попала уже на костылях. И здесь её поставили на ноги.
Помогает онкобольным и новое отношение к жизни. Кто-то даже обретает здесь веру, веру в Бога и свои силы — учится смотреть на жизнь с улыбкой.
Сергий Бакланов, настоятель храма в с. Русский Юрмаш: «Когда люди начинают этот путь, с некоторыми нашими пациентами происходят удивительные совершенно вещи. С некоторыми нашими пациентами мы общаемся около 5-6 лет».
Пациентам также помогают концерты, мастер-классы по рукоделию и общение с волонтёрами, уверена Светлана Камалетдинова: «Дело в том, что пять лет жизни мне вот это отделение дало. Это такая поддержка, понимаете. Энергия от людей идёт сильная. Я считаю, что это просто необходимо».
Как признаются пациенты, у них пропадает чувство страха перед смертельной болезнью и это помогает им жить дальше. Сегодня они готовы выступить за строительство хосписа. Разделяют необходимость такого учреждения и многие врачи.
Любовь Кудряшова, заведующая паллиативным отделением Республиканского онкологического диспансера: «Хоспис для детей требует особого отношения и вообще особого построения здания. Это максимально домашняя обстановка, создание условий для их близких и друзей. В Башкирии должно быть хотя бы два хосписа — детский и для взрослых».
Сегодня в больницах республики более тысячи паллиативных коек. Большинство занято онкобольными. И уже несколько лет обсуждается вопрос об оказании такой же помощи и другим категориям пациентов. Однако теперь у родителей неизлечимо больных детей появилась надежда. Надежда на то, что весь груз сопровождения чада на жизненном пути им больше не придётся нести в одиночку. А для паллиативных детей, наконец, создадут достойные условия.
Прокомментировать