Диагноз малышу был поставлен два года назад, но региональный Минздрав так и не начал закупку препарата, ссылаясь на отсутствие его регистрации в России. После решения суда лекарство все же приобрели, но его хватит лишь на месяц. Алексей Медведев попытался разобраться в непростой ситуации.
На этом видео – ещё, казалось бы, здоровый, двухлетний малыш гуляет с мамой и папой в парке, он ничем не отличался от своих сверстников. На самом деле уже тогда у Эмиля развивалось редкое и очень опасное заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз. Спустя полгода – он перестал говорить, затем ему стало тяжело ходить, начались приступы эпилепсии и жуткие боли. К семи годам Эмиль уже совсем перестал двигаться, питается и даже дышит через специальные трубки. — Ему нужен круглосуточный уход.
Таких плачевных последствий можно было избежать, рассказывает мама Эмиля, если бы лечение начали ещё два года назад. Именно тогда врачи смогли поставить правильный диагноз. Как раз в этом году за рубежом появилось лекарство от болезни Баттена, аналогов которому до сих пор нет в мире. Стоимость годового курса – около 48 миллионов рублей. Таких денег у семьи — нет. И по словам женщины, закупать жизненно-важный препарат в региональном Минздраве тогда не стали.
Люция Альмухаметова, мама Эмиля:
«Минздрав заявил о том, что тратить деньги они не хотят, потому что препарат новый, ещё не изученный в России. А вдруг они на нашего ребенка потратят, а деньги на ветер».
Эту функцию на себя взяла сама фармацевтическая компания, обеспечив ребенка своего рода «пробниками». Люция ездила с сыном в Москву на лечение и у Эмиля даже наступило улучшение. После этого консилиум врачей под эгидой Минздрава России разрешил мальчику прием незарегистрированного препарата. Но и после этого поставки не были организованы. Теряя драгоценные дни и месяцы, женщина обратилась в суд. В прошлом году он постановил обеспечить мальчика жизненно-важным лекарством в полном объеме. Как пояснили в региональном министерстве, это обычная практика необходимая для получения препаратов.
Ильшат Денисламов, начальник отдела фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения РБ:
«Основная сложность данных препаратов в том, что их нельзя закупать за рубежом и если он закупает препарат, то по решению суда, то фактически он выполняет решение суда – это корректно».
Но и решение суда было исполнено лишь спустя год. В Минздраве республики объяснили это дефицитом бюджета. На данный момент закуплено всего две ампулы.
Люция Альмухаметова, мама Эмиля:
«Прерывать лечение – нельзя, то есть нельзя сказать: «Подождите ещё полгода». То есть если начинаешь – надо продолжать. Если мы ещё полгода так протянем, то уже будет некого лечить. Ребенок перестанет сам дышать и просто сердце встанет».
Всего в республике зарегистрировано порядка 500 пациентов с орфанными заболеваниями. И проблемы с обеспечением зарубежными препаратами происходят не впервые. Так, в июне этого года «Вести» рассказывали историю двухлетнего Алмаза Ямаева, из Благоварского района, которому Минздрав «забыл» купить жизненно важные лекарства. Спустя несколько дней после выхода репортажа министерство организовало поставку медикаментов.
Надеется на благоприятный исход и мама Эмиля. Сейчас за здоровье мальчика молятся его родные и близкие. Его болезнь – неизлечима, но он ещё может прожить полноценную жизнь с помощью поддерживающей терапии. Есть вероятность, что Эмиль встанет на ноги, если ежемесячно будет принимать необходимый препарат.
Прокомментировать