В республике более 40 детей страдают редким генетическим заболеванием спинно-мышечная атрофия. Люди с таким диагнозом со временем теряют двигательные навыки, а после умирают. Приостановить развитие болезни можно, но исцеляющие препараты стоят очень дорого. Более того, они не входят в список жизненно-необходимых лекарств. Как родителям приходится добиваться лечения для своих детей — расскажет Султан Зиганов.
— Мама!
Она уже знает самое главное слово и всегда приветливо улыбается. Маргарите сейчас чуть больше года, но самостоятельно сидеть и ползать девочка не может. Буквально за месяц до первого дня рождения, рассказывает мама ребенка, у неё нашли редкую генетическую болезнь, которая продолжает прогрессировать.
– Еще недавно она у нас чуть увереннее держала спинку, голову. Сейчас же уже уверенность пропадает.
Спинно-мышечная атрофия. Сокращенно таких детей называют ласковым словом СМАйлик. Но поводов улыбаться с каждым днём становится всё меньше и меньше. В конечном итоге ребенок совсем перестанет двигаться и дышать. И развитие этой болезни, возможно, приостановить с помощью препарата «Спинраза».
Анастасия Кантюкова:
– И, по сути, государство его должно бесплатно выдавать. Но когда я обратилась в Минздрав, то получила отказ.
Региональный Минздрав изначально ссылался на то, что препарат не входит в список жизненно-необходимых лекарств. Кроме того, он очень дорогой. Первый курс стоит 45 миллионов рублей. А в дальнейшем по 20 миллионов ежегодно. Семья Кантюковых решила доказать своё право на бесплатное лечение Маргариты через суд и выиграли. Вот только именно «Спинразу» они, похоже, получат не скоро.
Айгуль Еникеева, детский невролог, главный внештатный специалист министерства здравоохранения РБ:
– Подана заявка, ребенок стоит в очереди. Тем временем мы подали заявку на другой препарат, в течении месяца он придет.
Но если эти препараты могут только приостановить развитие болезни, то в мире уже есть лекарство, полностью исцеляющее спинно-мышечную атрофию. «Золгенсма» уже называют самым дорогим препаратом. Его цена – более 2 миллионов долларов. Правда, сделать эту чудесную инъекцию ребенку нужно до 2 лет. Поэтому семья Кантюковых просит помощи у неравнодушных. О сборе средств они объявили через социальные сети. Времени с каждым разом все меньше и меньше. Но родители Маргариты искренне верят, что у них получится вовремя найти всю сумму.
Прокомментировать